7月18日，bwin必赢“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团在济南市历城区山大路街道区直东社区针对少年儿童开展了一场罕见病科普宣讲活动。本次宣讲活动以“让罕见被看见”为主题，通过科普教育和互动游戏，增强孩子们对罕见病的认识和健康意识，提高共情能力，减少其对罕见病的刻板印象，从而改善罕见病患者的社会生存状况。为了便于孩子们深入理解罕见病宣讲的主题和内容，宣讲活动巧妙构建星际旅行情境，将罕见病患者隐喻为宇宙一隅的“孤单星球”居民，这也对应着他们在现实社会中鲜被关注的社会处境。

活动伊始，宣讲团负责人方英杰以活泼有趣的形式，借助精心制作的主题PPT和生动的视频，向孩子们详细讲解了大疱性表皮松解症、苯丙酮尿症和成骨不全症三种罕见病的基本知识。方英杰首先介绍了“蝴蝶星”——即患者皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱的大疱性表皮综合症，讲述了这种疾病发病的原因以及所导致的皮肤黏连、牙齿脱落等症状；其后，她介绍了“超凡星”——其居民因身患苯丙酮尿症，不能正常摄入肉、蛋、奶等高蛋白食物，故而“不食人间烟火”；此外，团队宣讲内容也涉及了“瓷娃娃星”——成骨不全症的相关发病机理和治疗方法。

为了让孩子们更近距离地理解和关爱罕见病群体，方英杰生动地叙述了罕见病患者的成长经历和不凡之路，特别是一位名叫张亮的成骨不全患者的励志故事。由于先天的疾病，张亮身材矮小，极易骨折，做不到独立行走，只能用扭扭车代步。但他从小便乐观开朗，学习刻苦努力，在亲人的帮助和社会的关怀下，他得以升入大学。进入大学后的他热衷于科研和创业，和同学们设计了一套能帮助成骨不全症患者站立的仿生外骨骼，并立志让每一个患者都能站起来。这一环节的宣讲，不仅彰显了罕见病患者内心的坚韧与光芒，也让在场的孩子们为这些罕见病患者坚韧不拔、乐观积极的精神所打动。

在宣讲的后半段，方英杰还向孩子们讲解了罕见病的具体概念、类型、特点及我国所出台的相应政策，并发出呼吁：希望在未来的生活中，大家能够用爱与理解去对待罕见病患者，让罕见被看见。

为了达到“寓教于乐”的科普效果，团队在讲解结束后设置了游戏环节。宣讲团成员高雯靖带领孩子们开展了“小小罕见病知识探险家”“拯救孤单的星星”“彩虹心愿”三个游戏。

在游戏中，高雯靖通过知识竞赛的方式，调动起了孩子们学习罕见病知识的积极性；随后，孩子们在印有罕见病特征的卡片中，自主寻找所对应的罕见病类型，该环节进一步巩固了孩子们对罕见病的认识。

最后，孩子们纷纷在留言板上写下了对于罕见病患者的祝福，这也是宣讲团的最初愿景，努力搭建罕见病与外界联系的桥梁，孩子们稚嫩却又真诚的寄语也深深触动着宣讲团的成员们。

罕见病是一系列发病率很低的疾病，大多数具有遗传性，也常被称为“孤儿病”，而治疗该群体的药物也被称为“孤儿药”。病虽“罕见”，但根据统计，我国罕见病患者数量已经超过2000万，每年新增患者达20万人，而公众对该群体的认知偏差也是客观存在的社会问题。近年来，随着我国罕见病相关研究和公益事业不断发展，罕见病群体逐渐进入公众视野，社会上各组织所发起公益科普活动也随之不断推进。

“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团希望通过这种将科普宣讲和游戏互动结合的方式，让孩子们能够更好地学习、理解罕见病相关知识，从而消除对罕见病患者的误解和歧视；同时通过讲述罕见病患者的故事，传递他们身上所蕴含的力量与精神，呼吁社会看见罕见病，理解和关怀身边需要帮助的人们，传递爱与温暖。此次活动不仅加深了孩子们对罕见病和罕见病患者的认识，还培养了他们的同理心和关爱他人的能力，让孩子们在活动中娱乐的同时有所收获，为建设一个更加包容的社会贡献了自己的力量。

文/方英杰 刘晓林

图/高雯靖 吴昊