2024年7月17日，bwin必赢“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团成员方英杰于山东济南历城区彩石街道南宅科社区开展了罕见病科普主题宣讲活动。

本次宣讲活动以“让罕见被看见”为主题，主要面向彩石街道小学阶段的孩子们，通过开展科普教育课堂和互动游戏，旨在增强孩子们对罕见病的认识和健康意识，提高共情能力，减少他们对罕见病及其患者的刻板印象，从而改善罕见病患者的社会生存状况。为了便于孩子们深入理解罕见病宣讲的主题和内容，宣讲活动巧妙构建星际旅行情境，将罕见病患者隐喻为宇宙一隅的“孤单星球”居民，这也对应着他们在现实社会中鲜被关注的社会处境。

在此次宣讲中，方英杰首先通过讲述大疱性表皮松懈症、苯丙酮尿症和成骨不全症三类罕见病的临床症状和发病机理，向同学们展示了罕见病具体类型和表现，并借助现实中罕见病患者的积极向上的人生故事，传达他们内心坚定的力量，也鼓励同学们将其看作生活中的榜样。接着，通过科普罕见病的概念、分类和特点，帮助同学们更加深入了解罕见病。虽然罕见病暂无根治的医学方法，但“爱与理解是种魔法”，本堂课也希望教会孩子们，在现实生活中要以善意的目光去看待罕见病患者，并在自己力所能及的范围内去帮助他们。最后，方英杰通过组织同学们参与知识竞赛以及心愿留言等小游戏的方式，在增加课堂趣味性的同时，巩固了他们对于罕见病的认识，增强了其共情能力，并传达出了孩子们内心的爱与理解。

实践体会与感悟 团队成员方英杰：

“面对正处于小学阶段的30多位同学，在正式上课之前其实我的内心是非常忐忑的。由于准备的内容很多，而孩子们课堂专注的时间又有限，本来我已经做好了多次维持课堂纪律的准备，但令人惊讶的是，在这堂课上，孩子们呈现出了前所未有的认真与专注，他们真正地融入了课堂，全神贯注地投入到了每一个细节中，对罕见病及患者背后的故事展现出了强烈的好奇和共情。同时，孩子们也在课堂中积极与我互动，甚至在问答环节中，孩子们说出了很多在我意料之外的小细节。

在课程的最后，我给每位同学分发了一张便利贴，邀请他们将心中对罕见病患者的鼓励和祝福诉诸笔端。孩子们的寄语没有华丽的辞藻，却真诚有力，有的孩子会用稚嫩的拼音拼写出对生命的尊重和关爱，有的孩子则大方地表示愿意与罕见病患儿分享自己最珍贵的玩具和零食……

孩子们这些纯真的善意让我感受到了公益科普所蕴藏的那份力量，我也希望在未来，在我们团队的科普宣讲以及各类公益活动的影响和带动下，能有更多的人关注到这一群体，并为罕见病公益事业献上自己的一份力，真正做到让‘罕见’被看见。”

文/方英杰

图/方英杰